Sesame-Autisme Aquitaine

Tel est le constat établi par les membres du groupe de travail du Comité Consultatif National d'Éthique saisi par le associations Asperger Aide, Autisme sans frontières, Fondation Autisme, Agir et vaincre, Pro Aid Autisme le 10 juillet 2007 sur la situation des personnes atteintes d'autisme en France

L'avis N°102 du CCNE du 6 décembre 2007 fait état de nombreuses carences dans la prise en charge des personnes atteintes d'autisme et évoque à plusieurs reprises une « maltraitance par défaut ». Depuis la condamnation de la France en mars 2004 par le Conseil Européen, force est de constater que la situation globale des personnes autistes en France n'a guère évolué alors même que la prévalence de l'autisme est en augmentation (de 0,2 % à 0,3% en 2002 à 1% en 2007).

C'est pourquoi la souffrance des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles, leur difficultés à accéder à leurs droits fondamentaux et le déni de leurs besoins réels constituent désormais un problème éthique et culturel majeur

L'autisme qui touche entre 350 000 et 600 000 personnes en France se caractérise par des déficiences dans les domaines de la communication et des interactions sociales, un répertoire restreint d'intérêts et d'activités et des comportements stéréotypés. L'OMS définit l'autisme comme un Trouble Envahissant du Développement (TED) en précisant que la notion de TED recouvre une grande hétérogénéité de formes d'autisme allant de l'autisme déficitaire à l'autisme de haut niveau. Cette hétérogénéité justifie une prise en charge adaptée et individualisée permettant à la chaque personne atteinte d'autisme ou d'autres TED d'accéder à plus grande autonomie et à une meilleure insertion sociale. Une prise en charge adaptée et individualisée repose nécessairement sur un diagnostic fiable et précoce, une évaluation complète, un accompagnement constant fondé sur une approche pluridisciplinaire, thérapeutique, psychologique, éducative et pédagogique ; Elle requiert l'intervention de professionnels formés et une véritable collaboration avec les familles. La pertinence des différentes approches thérapeutiques et méthodes éducatives s'inscrit désormais dans les avancées de la recherche scientifique dès lors qu'elles contribuent à la compréhension de l'autisme et à la recherche de supports permettant à la personne de compenser ses déficiences et développer ses compétences.

Malgré la connaissance que nous avons aujourd'hui de l'autisme et de l'efficacité des méthodes éducatives mises en œuvre dans l'accompagnement des personnes atteintes de TED dans les pays anglo-saxons et les autres pays européens, des carences sont observables à tous les niveaux sur l'ensemble du territoire français. Le diagnostic étant encore trop tardif (3 ans en moyenne), beaucoup d'enfants atteints de TED n'ont pas accès à une prise en charge précoce et individualisée. En dépit du Plan Autisme 2005-2006 prévoyant la création de 750 places, le nombre de places en structures d'accueil est loin de couvrir la totalité des besoins. La situation est d'ores et déjà préoccupante pour les 300 000 à 500 000 adultes atteints d'autisme et particulièrement inquiétante pour les 5000 à 8000 enfants qui naissent chaque année et développeront des TED. Le Comité d' Éthique souligne par ailleurs que les structures existantes se situent la plupart du temps loin du domicile familial et ne proposent pas toujours une prise en charge adaptée capable de favoriser l'insertion sociale des personnes atteintes d'autisme ; Compte tenu de la rareté des places, les familles n'ont pas accès au libre choix des prestations adaptées.

Malgré les préconisations de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la scolarisation des enfants autistes pâtit de l'insuffisance de professionnels formés et de conditions d'enseignement inadaptées.

Enfin, les études épidémiologiques ainsi que l'évaluation des méthodes éducatives et des approches thérapeutiques sont quasiment inexistantes.

Dans un tel contexte socio-culturel aveugle aux besoins réels des personnes atteintes d'autisme, l'accès aux droits fondamentaux de toute personne humaine est plus « symbolique » que réel. Le CCNE n'hésite pas à parler non seulement de « maltraitance » mais aussi de « stigmatisation » et de « discrimination » à l'égard des personnes autistes dont l'accès à l'éducation, à la scolarisation et à la socialisation n'est que formellement garanti. A travers ces recommandations, le CCNE en appelle ainsi à une véritable volonté politique de changement et d'actions concrètes en faveur des plus vulnérables. Il en appelle aussi à la vigilance de tous les citoyens pour que soient préservés les droits et la dignité de chacun.

Sésame- Autisme Aquitaine

Décembre 2007