ANESM – Recommandations de bonnes pratiques professionnelles
Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme
ou autres troubles envahissants du développement
Cette recommandation va dans le sens de l’action menée par les parents notamment dans les associations ; la prise en compte de la spécificité du handicap de nos enfants et la qualité des prises en charge qui leur sont proposées figurent au premier plan de nos attentes. Sésame-Autisme Aquitaine a fait valoir ces attentes à travers les autorisations demandées auprès des administrations concernées. Aujourd’hui, l’association s’inscrit en tant que gestionnaire d’un établissement par un travail concerté avec sa Direction dans le suivi de cette gestion mais aussi par rapport à des démarches plus ciblées : contrat de séjour, évaluation interne de l’établissement et dans un futur proche le projet d’établissement.
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L’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) est née de la volonté des pouvoirs publics d’accompagner les établissements et services sociaux et médico-sociaux dans la mise en œuvre de l’évaluation interne et externe, instituée par la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. A ce titre, elle a notamment pour mission de valider, élaborer ou actualiser des procédures, références et recommandations de bonnes pratiques professionnelles et les diffuser ; elle a ainsi publié récemment cette recommandation concernant l’autisme.
Cette démarche s’inscrit dans le cadre du plan autisme 2008-2010.
Considérant la grande diversité des interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques utilisées à l’égard des personnes avec autisme ou autres T.E.D. et, parallèlement, le manque d’études publiées en France sur les effets de ces interventions, l’Anesm a élaboré cette recommandation avec l’objectif de « poser un cadre minimum à l’accompagnement et à la prise en charge de ces personnes ». Ce travail a été mené avec la collaboration de chercheurs, universitaires, professionnels et représentants d’associations dont Marcel HERAULT, Président de la Fédération Sésame-Autisme. Premier socle pour améliorer la qualité de l’accompagnement, il sera complété ultérieurement par la déclinaison de pratiques professionnelles plus spécifiques.
Le document articule deux parties : la mise en œuvre d’un accompagnement et d’une prise en charge personnalisés et spécifiques pour chaque personne avec autisme ou autre T.E.D. et le soutien apporté aux professionnels.
Dans la 1ère partie, l’accent est mis sur la personnalisation du projet proposé à la personne avec autisme ou autre T.E.D.
La singularité de la personne est soulignée en introduction, se référant à « la grande hétérogénéité des profils au regard de l’intensité des troubles, de la présence éventuelle d’une déficience intellectuelle et de son degré, des troubles sensoriels, ainsi que des pathologies associées » auquel il convient de rajouter les variations liées aux différents moments de son parcours de vie. Les phases successives d’élaboration du projet à partir de la pose du diagnostic et de l’évaluation de la situation de la personne sont présentées, accompagnées de préconisations. Il est en particulier insisté, au moment du diagnostic, sur l’information de la famille et les conditions qui s’y rattachent ; cette information porte d’une part sur tout élément concernant directement la personne, d’autre part et plus généralement à propos de l’autisme, permettant ainsi à sa famille d’avoir tout élément de compréhension pour les sujets qui la concernent.
La famille, mais aussi la personne avec autisme ou autre T.E.D., dans toute la mesure du possible et avec des moyens d’observation ou de communication appropriés à son degré de compréhension sont associés à l’élaboration et au suivi du projet personnalisé. L’Anesm recommande de « chercher à recueillir le consentement libre et éclairé de la personne » et à minima de « l’informer sur les prestations qui lui sont proposées et de rechercher sa participation aux décisions la concernant en prenant en compte ses gouts et ses centres d’intérêt ». Elle préconise « que le projet personnalisé fasse l’objet d’une co-élaboration entre la personne, sa famille et les professionnels afin d’aboutir à une adhésion partagée par l’ensemble des acteurs ». Il s’agit de rechercher en priorité l’intérêt de la personne.
Il sera proposé à la personne « une offre de prestations de qualité et en quantité suffisante, adaptées à toutes les personnes ayant reçu un diagnostic, quel que soit leur âge ». Cette offre devra porter sur les points suivants :
- l’épanouissement personnel à travers les activités et la participation à la vie en société, selon les capacités de chacun ;
- l’éducation, c’est-à-dire l’accompagnement du développement qui évolue selon les périodes de la vie ;
- l’autonomie dans le quotidien et la vie domestique ;
- les apprentissages dans le cadre de l’enseignement primaire, secondaire, supérieur et plus largement l’accès au savoir ;
- le repérage des compétences qui peuvent être développées par le biais de la formation professionnelle, en vue d’une activité professionnelle future, dans la mesure des potentialités de chacun ;
- la santé au sens large (hygiène de vie, accès à des soins physiques et psychiques adaptés…)
- la participation sociale (ouverture sur le milieu ordinaire, vie communautaire, sociale et civique).
L’Anesm met en garde sur la dimension du projet : « trouver une juste mesure entre des sollicitations trop faibles ou trop rares en prévoyant à cet effet un ajustement qui tienne compte des caractéristiques de la personne ».
La recommandation détaille les modalités d’intervention qui doivent prévaloir pour accompagner toute personne avec autisme ou autre T.E.D. ; il s’agit d’autant de repères qui permettront d’agir dans le respect de la personne et dans la valorisation de ses compétences acquises ou en émergence.
Un chapitre est consacré aux comportements-problèmes qui sont ainsi définis :
Est considéré comme « comportement-problème », tout ce qui constitue une gêne notable, intense, répétée, durable ou qui présente un danger pour la personne avec autisme ou autres T.E.D., ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intégration sociales. Les insomnies rebelles à tout traitement, les troubles sévères du comportement alimentaire, les agressions envers soi-même ou envers autrui ou entrainant la destruction des locaux en sont un exemple.
Une méthodologie est proposée aux parents et professionnels confrontés à de telles situations ; elle vise à appréhender leur impact sur la vie de la personne et son entourage, à analyser et comprendre l’évènement en toute objectivité afin de déterminer l’attitude la plus adéquate dans ce contexte, prévenir et gérer les moments de crise.
La 2ème partie de la recommandation s’adresse aux professionnels avec l’objectif de les soutenir dans leur démarche de bientraitance.
Il leur est demandé de prendre en compte la spécificité du handicap par des interventions appropriées. Cela concerne les établissements dédiés mais aussi les structures généralistes accueillant parmi d’autres des personnes avec autisme ou autres T.E.D. et qui devront à ce titre l’inclure dans leur projet d’établissement ou de service.
Elle fait valoir la nécessité de leur formation afin d’intégrer tout à la fois une connaissance régulièrement actualisée de l’autisme et de traduire ces connaissances dans leurs pratiques professionnelles.
Cela concerne l’ensemble des professionnels d’un établissement dont l’implication sera recherchée à travers la participation à diverses réflexions dont le projet d’établissement. L’information doit être élargie à l’ensemble des personnes en contact avec la personne, famille et intervenants ponctuels.
Au titre des pratiques professionnelles, des principes sont posés liés à la problématique de l’autisme et aux situations vécues, parfois difficiles, mais aussi à la vulnérabilité de ces personnes.
L’attention des familles est enfin attirée sur les risques de dérives liés à certaines pratiques (validité de la pratique, qualité professionnelle de l’intervenant, coût de l’intervention) et aux précautions qu’il convient d’observer dans de tels cas.
La recommandation est consultable sur le site www.anesm.sante.gouv.fr
